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Más de un centenar de personas con enfermedad rara y sus familiares reciben atención psicológica gratuita por el COP Santa Cruz de Tenerife

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Curación de Contenido por Gloria Remírez

El Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife desarrolla desde hace unos años el Programa de Atención, Formación e Intervención en Enfermedades Raras y/o Crónicas, subvencionado por el Cabildo de Tenerife, a través del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria de Tenerife (IASS).

Los objetivos fundamentales del Programa son ofrecer atención psicológica gratuita a las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes, a sus familiares y cuidadores; sensibilización en los centros educativos, participación en jornadas y eventos de salud, e impartición de talleres de carácter psicoeducativo en entidades sin ánimo de lucro.

A través del citado Programa, fueron atendidas 76 personas con enfermedad rara o crónica en 2018.

Aunque la mayoría de las 730 sesiones se refieren a personas que directamente están afectadas por una patología, otro foco de atención es la carga emocional que tanto familiares como cuidadores tienen cuando el diagnóstico toca a la puerta.

De este modo, 33 familiares recibieron apoyo psicológico el año pasado.

La atención psicológica tiene como objetivo fundamental aliviar el sufrimiento, tanto emocional como físico, ayudándoles a mejorar la forma actuar a corto plazo y reduciendo los efectos psicológicos negativos que genera la enfermedad a largo plazo, promoviendo así la capacidad de resiliencia. Para ello se ha intervenido psicológicamente, de manera individual en la mayoría de los casos, pero también en pareja o grupos en aquellas personas que lo necesitan, creando una línea de actuación muy variada y centrada en la persona.

En el proceso de formación terapéutico se ha hecho énfasis en los procedimientos de empoderamiento, apoyo y superación del desajuste emocional (a través de la inteligencia emocional), los cuales se centran en la posibilidad de hacer más conscientes y tranquilas las situaciones estresantes a través de la solución planificada de problemas, el despliegue atencional de las emociones y la selección situacional.  De hecho, desde el Programa se cree firmemente en la necesidad de intervenir y sensibilizar directamente a la sociedad acerca de la situación compleja que vive una persona con enfermedad rara.

Así, el año pasado1.107 alumnos y 52 profesores recibieron en sus centros educativos charlas de sensibilización sobre patologías poco frecuentes. En estas charlas, el alumnado se pone en la piel de una persona a la que acaban de diagnosticar una enfermedad rara, teniendo que identificar las emociones y pensamientos que puede generar esa situación de incertidumbre en un breve rol playing llevado a cabo en el aula. El objetivo no es solo que conozcan los conceptos sino generar empatía, no solo hacia las enfermedades rara sino, como objetivo trasversal, ante la discriminación en las aulas.

En la misma línea, también se han ido multiplicando los talleres impartidos en las entidades sin ánimo de lucro; de forma que en 2018 se impartieron 76 talleres, con el objetivo último en este caso de dotar de estrategias de afrontamiento para convivir con la enfermedad de la mejor manera posible y salvaguardando la calidad de vida de las personas afectadas y de su entorno más cercano.

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