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Cabe destacar que en la semana nacen 14 niños con cardiopatía congénita. Las enfermedades cardiovasculares son una de las anomalías congénitas más frecuentes en los bebés. Uno de cada 120 nacimientos lo padecen.
Los avances médicos de los últimos años han permitido que el 90% de los niños que nacen con esta patología lleguen a la edad adulta, reduciendo el índice de mortalidad en un 5%.
En Cataluña, actualmente, viven unas 40.000 personas con problemas congénitos de corazón. Todas luchan día a día con su corazón para estudiar, trabajar, tener pareja y formar una familia. La sociedad debe estar preparada para favorecer su integración social, educativa y laboral.
El recibir el diagnóstico de una cardiopatía congénita de un niño conlleva un impacto emocional en la familia que se extenderá a lo largo de todo el proceso vital del niño. La familia deberá acompañarlo y todo juntos deberán afrontar la aceptación de la enfermedad, hospitalización, intervenciones quirúrgicas y adaptaciones a la vida cotidiana. Todas estas situaciones se verán rodeadas de unos sentimientos y emociones a veces confusos que necesitarán de un acompañamiento y apoyo terapéutico que los ayuda a una aceptación positiva de la enfermedad.
Esta aceptación dependerá de las habilidades y capacidades de los propios padres para que integran la enfermedad como parte de su propia historia de vida y como está les podrá influenciar en su crecimiento tanto desde la vertiente de pareja conyugal como la de ser padres del niño con cardiopatía congénita; por lo tanto, tendrán que equilibrar este impacto emocional y mejorar la comunicación que conlleva la enfermedad, así como integrarla positivamente en la dinámica familiar.
Por esto, a partir de las situaciones que viven las familias nos planteamos estudiar el impacto que produce en los padres el diagnóstico de una cardiopatía congénita a uno de los hijos durante la etapa prenatal. Y así, poder dar respuesta a las necesidades de los futuros padres ya que se pueden encontrar en una situación de riesgo con altos niveles de angustia psicológica, con afectación en su relación conyugal y dinámica familiar. Y así, mejorar la calidad de vida de estas familias para hacer frente estas situaciones de alto riesgo.
En la investigación los participantes son mujeres embarazadas y sus parejas que han recibido un diagnóstico prenatal de cardiopatía congénita severa entre la 20-40 semana de gestación del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Es un estudio longitudinal donde se les administra los cuestionarios BSI-18, DAS i FACES-III, una entrevista semiestructurada durante las distintas fases del estudio y se les pide que redacten una carta en la última fase del estudio.
Actualmente, se pueden presentar los primeros resultados de la investigación y se espera que sean de interés para las personas vinculadas al mundo de las cardiopatías congénitas y para otras patologías diagnosticadas en la etapa prenatal. Y para poder analizar la evolución de las parejas según la evolución de la cardiopatía congénita de su hijo/a.
Hay que destacar que nos encontramos con unos progenitores que delante los diagnósticos han decidido seguir adelante con la gestación donde se ha podido observar que el vínculo conyugal en esta etapa del ciclo vital es muy intenso y que la maternidad y paternidad son muy esperadas y deseadas. Sus intereses y objetivos tienden a tener la misma finalidad.
En este primer momento, donde analizamos en el momento del diagnóstico nos encontramos con parejas que no tienen integrada ni consolidada la información que han recibido, produciendo así una situación de desorientación e inconsciencia personal. La información recibida es desconocida para las familias y únicamente perciben una situación amplia de dolor, sin tener en cuenta los diversos procesos que tendrán que vivir con su hijo/a y la evolución de la enfermedad. Por esto será importante ver la evolución de los padres como cónyuges y progenitores, y poder hacer un acompañamiento profesional a lo largo del trayecto, en caso que sea necesario.
Para poder llevar a cabo la investigación se ha contado con la colaboración de todos los participantes, del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna – Universitat Ramon Llull y la Fundació CorAvant Cardiopaties Congènites, que trabaja para poder mejorar la calidad de vida de las personas con cardiopatía congénita y su entorno escolar, hospitalario, familiar, social, laboral y lúdico.
El artículo completo puede encontrarse en la revista Apuntes de Psicología :
Lluesma, M. S., Puigdesens, A. V., Olivé, E. L., Menduiña, Q. F., Ciurans, R. M., & Roca, À. E. (2019). Cómo afecta el diagnóstico prenatal de una cardiopatía congénita en las relaciones conyugales de los padres. Apuntes de Psicología, 37(1), 31-40.
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