Instrumentos de screening para la detección temprana de los Trastornos del Espectro del Autismo en España

Según los últimos estudios, la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) en Europa se sitúa entorno al 1-1,5% (Barthélémy et al., 2019), en el caso de España 1,23% (Pérez-Crespo, L. et al., 2019). Los TEA se caracterizan por déficits persistentes en la comunicación e interacción social y patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses que causan alteraciones significativas en su desarrollo a nivel social, laboral o en otras áreas del funcionamiento. Los síntomas deben estar presentes en el periodo de desarrollo temprano (antes de los 36 meses de vida) (APA, 2013).

Las evidencias apoyan que algunos programas o técnicas de intervención pueden mitigar las características sintomatológicas de los TEA. Existe un cierto reconocimiento de la eficacia de las técnicas y métodos basados en el desarrollo infantil y la aplicación de principios de análisis conductual (Simith y Iadarola, 2015), incluyendo ya programas más evolucionados en los que se enfatiza el uso de escenarios de aprendizaje estructurados, control de estímulo, desarrollo de rutinas, ambientes naturales, etc. (Lang, Hancock y Singh, 2016).

Una de las características comunes que define la eficacia del tratamiento es la edad de inicio de la intervención (Bradshaw, Steiner, Gengoux y Koegel, 2015; Harris y Handleman, 2000; Smith, Klorman y Mruzek, 2015). Al no existir hasta la fecha, ningún marcador biológico del trastorno, los profesionales recurren para poder detectar y diagnosticar el mismo, a la observación de los síntomas. Para ello, se han desarrollado numerosos protocolos, guías o auto-informes donde los padres ofrecen también información sobre determinados hitos evolutivos. La mayoría de estas herramientas son de origen anglosajón debiendo desarrollarse adaptaciones y traducciones al español para su uso en nuestro país o en cualquier otro de habla hispana.

Con el fin de estudiar las herramientas disponibles y la calidad de las mismas, se ha realizado una búsqueda sistemática en cuatro bases de datos (ProQuest-PsychArticles, ProQuest-ERIC, PubMed and Web of Science-Medline). Partiendo de 4.492 documentos en los que se han llegado a detectar hasta 59 instrumentos utilizados para la detección de los TEA de los cuales solo 16 disponen de versión en español. Se excluyeron las herramientas diagnósticas, las que tenían una edad de aplicación superior a los 36 meses y aquellas que no eran específicas para la detección de TEA. Como resultado se estudiaron cinco herramientas:

• ADEC (Autism Detection in Early Childhood)

• ASA-HiCh (Autism Spectrum Assessment for Hispanic Children)

• CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)

• M-CHAT, M-CHAT-R/F (Modified Checklist for Autism in Toddlers)

• SCQ (Social Communication Questionnaire)

Adicionalmente, se han detectado proyectos de adaptación de otras herramientas que no se han incluido por estar en fase de desarrollo o publicación como:

• FYI (First Year Inventory)

• SACS (Social Attention and Communication Study)

Como conclusión, existe una gran variabilidad en la calidad de los estudios de traducción y adaptación al español de las herramientas de detección. Aunque existen diversas guías para el proceso de traducción y adaptación, tan solo el 52% de los estudios informan haber realizado adaptaciones lingüísticas o culturales, únicamente el 39% especificó o describió las adaptaciones culturales realizadas. Un tercio (33%) no mencionó ninguna prueba piloto, y el 17% no dio ninguna indicación ni de adaptación ni de pruebas de campo. También se observaron diferencias en la metodología de las pruebas piloto. En los estudios se utilizaron muestras ad hoc de conveniencia, muestras clínicas y, en unos pocos casos, muestras de población.

Los índices de prevalencia de los TEA hacen que sea crucial la detección temprana del trastorno para su adecuado tratamiento. La necesidad de desarrollar nuevas adaptaciones o herramientas propias en español que desciendan en la edad de aplicación se hace cada día más evidente. Los programas de detección que recomiendan las diferentes guías publicadas por las instituciones públicas responsables inciden en el uso de herramientas de calidad y en la formación de los profesionales que las implementan. Sin embargo, los resultados de este estudio presentan una gran fragmentación, no solo en la bondad de los datos psicométricos o del proceso de traducción y adaptación cultural. Una comunidad de más de 560 millones de hablantes exige un esfuerzo mayor de investigación coordinada y conjunta que nos permita conocer mejor el fenómeno de los TEA y aumentar y mejorar las herramientas de detección temprana en población de habla hispana.

El artículo completo puede encontrarse en la Revista Psicothema:

Alonso-Esteban, Y.; Marco, R.; Hedley, D.; Uljarevié, M.;  Barbaro, J.; Canal-Badia, R. & Alcantud-Marin, F. (2020) Screening instruments for early detection of autism spectrum disorder in Spanish communities. Psicothema, 32(2), 245-252. Doi: 10.7334/psicothema2019.340