La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula.
Lamentablemente es una enfermedad sin tratamiento curativo, con una esperanza de vida limitada, con gran capacidad invalidante y con unas consecuencias muy importantes en la vida del paciente, que le generan necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, así como problemas emocionales y psicológicos.
Con esta introducción se presenta el Mapa de Cuidados integral para personas con ELA, un documento elaborado por la Fundación Francisco Luzón (unidos contra la ELA), con la colaboración del Instituto para la Salud y la Estrategia (The Institute for Health and Strategy-SI-Health) (consultora de apoyo estratégico en el sector salud especializada en la gestión del cambio y la transformación organizativa).
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Tal y como señala el documento, las enfermedades complejas como la ELA, con afectación multiórganica e implicaciones físicas, psicológicas y sociales, demandan una respuesta concreta, eficiente y coordinada desde el inicio.
Para ello, considera necesario contar con un modelo de atención que mejore la respuesta a la enfermedad. En esta línea, se ha elaborado este Mapa de Cuidados, cuyo objetivo es el de analizar el modelo actual de cuidados de la ELA en España desde la perspectiva de los pacientes, sus cuidadores y su entorno, con el fin de identificar los aspectos fundamentales que afectan a su experiencia y proponer una serie de soluciones o mejoras que ayuden a desarrollar un circuito integrado ideal de cuidados sociales y sanitarios para las personas enfermas de ELA, en diferentes escenarios.
Según recoge el Mapa, las características de la Esclerosis Lateral Amiotrófica requieren que en la atención de estos pacientes participen distintos profesionales, siendo esencial un abordaje integral realizado por un equipo multidisciplinar con un alto grado de coordinación.
Sin embargo, deplora que, actualmente, el Sistema Sanitario español no está diseñado para responder a la complejidad que exige una enfermedad como la ELA, ya que existen grandes desigualdades en el abordaje de la enfermedad según la Comunidad Autónoma y una gran fragmentación asistencial.
Así, de acuerdo con el documento, el grado de especialización, estructura y desarrollo de los centros de atención para pacientes con ELA es muy desigual entre Comunidades Autónomas, e igual sucede con los servicios ofrecidos: se ha detectado que, del total de 141 centros distintos donde se atiende a pacientes de ELA, 91 de ellos son consultas generales de neurología, mientras que solamente 12 CC.AA. cuentan con equipos multidisciplinares en régimen de cita y espacio único.
Se pone de relieve también la existencia de una gran variabilidad en la disponibilidad de guías, protocolos y vías clínicas que ayudan a integrar, estandarizar y coordinar los cuidados; por ende, dado que no todas las actuaciones sanitarias necesarias, como la Psicología, la Fisioterapia, o la Logopedia, están disponibles en el Sistema Nacional de Salud, muchos de estos servicios son facilitados por las asociaciones de pacientes, que también tienen un grado de desarrollo diferente en cada CC.AA.
A juicio de los autores, todas estas diferencias generan importantes problemas de inequidad y variabilidad, tanto en el acceso a los servicios sanitarios como en la calidad de la asistencia, que varía de forma considerable en función de la zona geográfica en donde se encuentre el paciente.
Atendiendo a ello, el documento deja en claro que el Mapa de Cuidados no pretende sustituir a cualquier guía clínica o protocolo actualmente establecido y aprobado por diferentes administraciones o Sociedades científicas, sino mostrar un marco referencial de un escenario ideal de trabajo al que mirar a la hora de modificar o abordar nuevos servicios o procedimientos de trabajo destinados a esta enfermedad.
Se puede acceder al texto completo desde la página Web de la Fundación Luzón, o bien directamente a través del siguiente enlace:
Mapa de cuidados integral diseñado para personas enfermas de ELA