“Si queremos construir experiencias saludables en cáncer, debemos ir de la mano de las nuevas tecnologías”- Entrevista a Cristian Ochoa Arnedo, director del Proyecto europeo ONCOMMUN

En los últimos años, numerosos expertos y profesionales, así como asociaciones y organismos nacionales e internacionales, entre ellos, el Consejo General de la Psicología, han puesto de relieve una serie de recomendaciones, dirigidas a mejorar la atención psicológica y social a pacientes con cáncer y sus familiares en nuestro Sistema Sanitario y cubrir íntegramente esta necesidad dentro del mismo, incrementando la presencia de profesionales de la Psicología expertos en Psicooncología.

En línea con estas recomendaciones, se ha desarrollado recientemente un proyecto innovador orientado a promover el bienestar en el cáncer, mediante el uso de las nuevas tecnologías aplicadas en Psicooncología. La iniciativa desarrolla soluciones online basadas en un programa de intervención escalonada para pacientes oncológicos, que reciben una educación sanitaria y atención psicológica y social de calidad, adaptada a sus necesidades, su sintomatología y su estado emocional.

Para hablarnos en detalle sobre esta interesante propuesta europea, Infocop ha querido entrevistar a su director, Cristian Ochoa Arnedo, Especialista en Psicología Clínica y experto en Psicooncología.

Christian Ochoa es Doctor y Profesor Asociado en la Facultad de Psicología de la Universidad de Barcelona. Actualmente trabaja de adjunto en la Unidad de Psicooncología, donde es responsable del Comité Psicosocial y del Programa de tratamiento psicológico grupal para supervivientes de cáncer del Hospital Duran i Reynals del Institut Català d’Oncologia (ICO).

Su actividad investigadora se ha centrado en el ámbito del trauma y el crecimiento en supervivientes de cáncer, desarrollando tratamientos psicoterapéuticos desde un enfoque basado en la psicología positiva; asimismo, cuenta en su haber con numerosas publicaciones nacionales e internacionales, entre revistas científicas de prestigio y libros del ámbito de la Psicooncología y la Neurociencia.

ENTREVISTA

En los últimos años, usted ha enlazado sus líneas de investigación en Psicooncología con la eSalud (eHealth en su terminología en inglés) para facilitar la construcción de experiencias saludables en cáncer. ¿Cómo surge esta idea?

La idea de enlazar nuestras líneas de investigación en Psicooncología con la eHealth surge ante la detección de necesidades no cubiertas de educación sanitaria, apoyo psicosocial y tratamiento psicooncológico. Por un lado, sabemos que entre el 35-40% de los pacientes con cáncer presentan un malestar emocional importante (principalmente síntomas ansiosos y depresivos), cosa que se asocia a parámetros muy relevantes de salud (calidad de vida, bajas laborales, adherencia a fármacos y supervivencia global). Sin embargo, actualmente se estima que en Europa sólo entre el 15-20% de los pacientes tiene acceso a un tratamiento psicosocial cualificado y de calidad. En España sería bastante menor, menos de un 10%. Además de la falta endémica de inversión en recursos humanos públicos que garanticen una atención psicológica de calidad, existen también otras barreras más vinculadas a la provisión “presencial del servicio”. Las dificultades de movilidad, tiempo, económicas y de sincronización de la demanda del servicio con la provisión de este (tiempo de espera), obstaculiza que se cubran estas necesidades. Aquí es donde las nuevas tecnologías y la eHealth plantean una revolución digital que ha de revolucionar, así mismo, también el acceso a tratamientos psicológicos.

Por otro lado, los estudios también nos indican que, para el 80-90% de los pacientes oncológicos, Internet es la segunda fuente de información sobre su enfermedad, después de los profesionales sanitarios. Estos pacientes no comparten la información online con sus profesionales sanitarios, por miedo a dañar la relación terapéutica de confianza. Además, a pesar de que prefieren consultar webs de información, los pacientes pasan mucho más tiempo en comunidades dinámicas, como redes sociales, lo que indica la necesidad de estar socialmente conectado.

Así pues, si queremos facilitar el proceso de adaptación a la enfermedad y construir experiencias saludables en cáncer, debemos ir de la mano de las nuevas tecnologías para escalonar y ofrecer a tiempo y proporcionalmente diferentes intervenciones. Entre ellas, especialmente, las psicooncológicas.

Actualmente, más de 10 instituciones de 4 países europeos (Alemania, Portugal, Polonia y España) participan y están participando de este, un proyecto europeo, ONCOMMUN que persigue mejorar el bienestar en cáncer mediante eHealth. Entre estas instituciones, tenemos hospitales de excelencia en cáncer como el Institut Català d’Oncologia (Barcelona), el Hospital Gregorio Marañon (Madrid) y el Hospital de Sant Pau (Barcelona).

Precisamente, en la actualidad, usted coordina y dirige este proyecto europeo de innovación en el uso de las nuevas tecnologías para promover el bienestar en cáncer, denominado ONCOMMUN (Online cancer support communities). ¿Podría detallarnos en qué consiste dicha propuesta y qué objetivos persigue? ¿A quién va dirigida y cuáles son sus beneficios?

ONCOMMUN es una plataforma eHealth que conecta y facilita la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios, con el objetivo de fomentar el bienestar y la calidad de vida en cáncer. Es un programa que implementa un sistema integrado y escalonado de soluciones digitales bien establecidas en la sociedad contemporánea, pero con escasa o nula implementación en el ámbito sanitario. A través de una plataforma online y una aplicación móvil (App ICOnnecta’t), el paciente está conectado con los profesionales sanitarios y puede recibir una educación sanitaria y atención psicosocial personalizada en función de las necesidades detectadas durante la monitorización. Esta atención se realiza mediante videoconferencias desde el propio hogar del paciente. Además, los pacientes también tienen acceso a un Campus educativo donde facilitamos y prescribimos recursos digitales con información rigurosa y de calidad. Por último, ONCOMMUN dispone de una comunidad virtual (App Comunitats) para pacientes con cáncer, donde pueden interactuar y darse apoyo emocional mutuo. Esta comunidad está supervisada por varios especialistas de diferentes ámbitos terapéuticos de la oncología, por lo que es un entorno seguro para los usuarios. Así, la experiencia de los usuarios es participada, aporta aprendizaje y apoyo por pares y se le otorga un valor añadido social y comunitario.

El programa ONCOMMUN está dirigido; empieza con pacientes con cáncer de mama durante el primer año de tratamiento oncológico primario, pero se ampliará a otras patologías oncológicas en el 2020 (cáncer avanzado y hematología). Pretende que pacientes y profesionales puedan interactuar mediante intervenciones adaptadas a sus necesidades en cada una de las transiciones que se dan a lo largo del proceso oncológico. El diagnóstico, los tratamientos, la reincorporación laboral o las recaídas son algunos ejemplos de estas transiciones significativas en la vida de una persona con cáncer, en las cuales, a veces, es necesario tener herramientas de apoyo adecuadas y eficientes. Así, el objetivo general del programa es mejorar la experiencia de los pacientes y reducir el impacto del cáncer de diversas formas. En primer lugar, se pretende incrementar la calidad de vida, el bienestar emocional y la educación oncológica, así como mejorar la adherencia terapéutica. Y en segundo lugar, reducir el tiempo de baja laboral, el uso de psicofármacos y el uso no adecuado o evitable de servicios sanitarios.

¿Qué profesionales forman parte de este proyecto y qué rol desempeña, concretamente, el psicólogo aquí?

Somos un equipo interdisciplinar formado por 13 profesionales sanitarios de diferentes disciplinas. Contamos con tres psicólogos clínicos (entre los que me incluyo), dos psicólogas generales sanitarias, tres psicólogos investigadores, una enfermera de práctica avanzada en oncología, una psicopedagoga, una psiquiatra, una bióloga y una mánager de comunicación. Los psicólogos del proyecto desempeñan diferentes roles bien establecidos. Las psicólogas generales sanitarias son los responsables de la monitorización, el cribaje, la psicoeducación y el apoyo psicosocial a pacientes de baja complejidad. Cuando detectan casos que requieren de una atención psicoterapéutica específica, estos son remitidos a los psicólogos clínicos.

Por último, los psicólogos investigadores se encargan de analizar y explorar los datos que vamos recogiendo con las aplicaciones, para ir implementando mejoras en el programa ONCOMMUN y así mejorar la atención de las pacientes.

Como director de dicha propuesta, ¿podría decirnos en qué Comunidades se ha implementado y cuál es su nivel de eficacia? ¿A qué cree que son debidos los buenos resultados obtenidos?

ONCOMMUN empezó a implementarse en Cataluña durante el 2019, en tres centros hospitalarios de la red asistencial del Institut Català d’Oncologia (Hospitalet, Badalona y Gerona). En otoño del mismo año, empezó a implementarse en otros países y hospitales europeos gracias a la alianza con el Instituto Portugués de Oncología de Coimbra (IPO), el Instituto Pedro Nunes (IPN) de Portugal y el Instituto Nofer de Medicina Ocupacional (NIOM) en Polonia. En enero de 2020, se implentará el programa en la comunidad de Madrid de la mano del Hospital Gregorio Marañon.

En cuanto al nivel de eficacia, justo acabamos de realizar el informe anual del impacto en salud y social del proyecto que nos exige el prestigioso Instituto Europeo de Innovación y Tecnología que financia el proyecto. Apuntar que, de las casi 500 participantes, hemos analizado únicamente a las 236 participantes que han realizado el programa de monitorización del que disponemos datos de eficacia. De forma resumida, ONCOMMUN ha demostrado mejorar todos los parámetros psicosociales que se comprometió, pero más específicamente en un análisis pre-post tras un seguimiento de tres meses en el programa, se constata:

1. Aumento de calidad de vida durante el tratamiento oncológico primario en el 53,85% de los usuarios.

2. Descenso del malestar emocional y del estrés postraumático en el 45,45% de las usuarias, combinado con un incremento del bienestar emocional (30,43%) y del crecimiento postraumático (cambios vitales positivos) (50%) durante el tratamiento primario del cáncer.

3. Aumento del soporte social percibido en el 37,14% de las usuarias.

4. Aumento de la adherencia farmacológica en el 50% de las usuarias.

5. Adquisición y mejora del conocimiento y educación sanitaria en el 96,88% de las usuarias.

6. Un resultado muy importante para los análisis económicos del coste-utilidad de los tratamientos sanitarios. Los resultados para las usuarias de ONCOMMUN mostraron que ganaron 9,86 años de vida saludables, es decir que se conseguía casi lograr 10 años de vida libres de discapacidad al pasar por el programa. Y finalmente, aunque todavía estamos acabando el análisis de coste-utilidad de la intervención, prácticamente podemos afirmar que será una intervención cuyo coste-utilidad tan favorable, que garantizará su potencial implementación a escala europea e internacional en los siguientes años.

Estos resultados preliminares, dispondrán de una evidencia de mayor calidad durante el 2020-2021, cuando se tengan datos del ensayo clínico, controlado y aleatorizado que se iniciará durante el 2020.

Creemos que los buenos resultados se deben a la suma de diversos factores. En primer lugar, llevamos ya varios años investigando sobre cómo implementar la eHealth en Psicooncología; conocemos muy bien el uso que hacen las pacientes de los recursos online y cuáles son sus necesidades al recurrir a ellos. En segundo lugar, si bien es cierto que hemos creado aplicaciones específicas para la implementación del programa, estas aplicaciones usan funcionalidades digitales ya establecidas en la sociedad, por lo que las pacientes se sienten cómodas usándolas. Y en tercer lugar, nada de esto hubiera sido posible sin la fuerte apuesta que ha hecho el Institut Català d’Oncologia al impulsar un programa propio de eHealth, donde ONCOMMUN es la apuesta piloto que servirá para la futura implementación de otros proyectos digitales.

¿Podría adelantarnos qué líneas de acción futuras tienen previstas?

Está previsto que los servicios del programa ONCOMMUN lleguen a un total de 500 pacientes con cáncer de mama a finales de año y que se amplíe a otras patologías y tipos de cáncer como los mielomas y el cáncer de pulmón. Además, este programa se implementará en otros hospitales del Estado español el próximo 2020, concretamente en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en Barcelona y el Hospital General Universitario Gregorio Marañón en Madrid.

Por último, cabe señalar que la Comunidad virtual de pacientes evolucionará para conectar a supervivientes de cáncer y a pacientes que aún están en el proceso de enfermedad. A través de un algoritmo de Inteligencia Artificial y tecnología Machine learning, se podrá aprender y calcular automáticamente la compatibilidad de dos usuarias a tener una “Experiencia espejo terapéutica”. Las pacientes podrán compartir información y darse apoyo emocional mutuo de forma segura.