Recomendaciones para hablar sobre el coronavirus con los niños con TEA y apoyarles durante la cuarentena forzosa

En esta situación incierta de distanciamiento social y auto cuarentena ocasionada por la pandemia del COVID-19, la mayoría de las personas está experimentando elevados niveles de ansiedad y el estrés. Concretamente, los niños, las niñas y adolescentes con trastorno del espectro del autismo (TEA) son particularmente propensos a sentir y manifestar angustia en respuesta a cambios o interrupciones en sus rutinas habituales.

Con esta introducción, el Instituto de la Mente Infantil (Child Mind Institute) presenta una serie de artículos en su página Web, a través de los cuales ofrece diversas recomendaciones a las familias con niños/as y jóvenes con TEA, de cara a abordar el tema del coronavirus con ellos, ofreciendo pautas a padres, madres y/o cuidadores/as para ayudar a este colectivo a sobrellevar la actual situación y adaptarse a ella con facilidad.

Tal y como señala el Instituto, es importante proporcionarle a su hijo/a información adecuada sobre el coronavirus, así como los pasos (por ej., distanciamiento social o lavado de manos) que deben realizar para protegerse y proteger a los demás.

El Instituto recoge las siguientes orientaciones para explicar la situación actual a los y las menores con autismo:

Analice lo que su hijo/a ya sabe sobre el tema: es probable que su hijo/a ya le haya escuchado a usted o a otras personas hablando sobre la pandemia. Anímele a describir lo que sabe y cómo se siente acerca de la situación actual. Además de las respuestas verbales, asegúrese de ofrecerle a su hijo la opción de responder utilizando herramientas visuales (como imágenes o emoticonos). Esto le dará una idea de lo que entienden y sienten, así como la oportunidad de proporcionarles la información adecuada y corregir cualquier información errónea. Asimismo, limite la exposición de los y las menores a determinadas noticias (como el número actual de casos positivos/fallecimientos por coronavirus o la escasez de recursos y suministros médicos), ya que este tipo de información puede incrementar su nivel de estrés y ansiedad.

Haga uso de un lenguaje simple y concreto: además de tener en cuenta la comunicación de su hijo/a (verbal o no verbal) y los niveles cognitivos, use un lenguaje claro y directo cuando le explique qué es el coronavirus, el propósito del distanciamiento social y la cuarentena, los cambios en la rutina, etc. Es fundamental evitar el uso del sarcasmo, así como de analogías o metáforas, ya que pueden ser especialmente confusas para un/a niño/a con autismo.

Utilice soportes visuales e historias: es importante transmitir información a su hijo/a mediante el uso de este método esencial de comunicación y de forma de procesar la información. Los apoyos visuales y las historias son dos formas útiles de explicar la situación actual y ofrecer un «guion» o pasos que el niño o la niña puede seguir para adaptarse a estos cambios recientes. Algunos de los temas que pueden requerir un apoyo visual o una historia serían: explicar qué es el coronavirus, cómo lavarse las manos adecuadamente, por qué el colegio está cerrado, cuáles son las reglas para el distanciamiento social y el nuevo horario de educación en el hogar.

Controle su propia ansiedad: su ansiedad con respecto a los cambios en la rutina, el cierre de escuelas, el teletrabajo y las interrupciones en los servicios de su hijo/a son razonables y comprensibles; sin embargo, si al hablar con su hijo/a parece muy ansioso, es probable que note su ansiedad, lo que dificultará explicarle con calma y de forma eficaz la situación. Antes de conversar con su hijo/a, utilice algunas de sus propias estrategias de afrontamiento para controlar su ansiedad.

Una de las consecuencias durante la crisis del coronavirus, es la suspensión de las clases escolares y de los servicios de apoyo que reciben los niños y las niñas con trastorno del espectro del autismo. A esto se suma las dificultades de estos y estas menores en su rutina y entorno. Si bien diferentes Comunidades Autónomas manejan estas situaciones de distinto modo y las necesidades de cada familia son únicas, hay algunos puntos de partida comunes que los padres deben tener en cuenta a medida que todos nos adaptamos a esta «nueva normalidad»:

Desarrollar un plan de emergencia

En primer lugar, es fundamental pensar en la seguridad. Es posible que muchos padres cuenten ya con un plan de emergencia y una red sólida de apoyos para ayudarles, pero, considerando que las noticias, el estado de salud y las precauciones cambian a diario, es importante reevaluar el plan establecido, considerando los siguientes aspectos:

• Supervisión y cuidadores: ¿dónde y con quién se quedaría el/a niño/a si un cuidador principal fuera hospitalizado o estuviera enfermo/en cuarentena?

• Un plan de emergencia: cree un plan de emergencia ubicado en un lugar destacado de la casa. Esto debe incluir información de contacto actualizada en caso de que el personal de urgencias tenga que entrar en casa y necesite información rápidamente. El plan puede tener imágenes con nombres de personas, números de teléfono asociados e información pertinente. Esta información también se debe compartir con contactos cercanos y con aquellas personas involucradas en el plan (como familiares, vecinos de confianza, proveedores de salud, etc.).

• Registros regulares: identifique y coordine con un miembro de la familia o la comunidad que se registre regularmente con el cuidador principal y/o el niño. Ante cualquier cambio, la persona debe seguir un plan de emergencia.

• Recursos disponibles: conozca los recursos disponibles con los que pueden contar las familias de niños con trastornos del espectro del autismo.

Desarrollar una rutina diaria y un horario

Establecer una nueva rutina con un horario y estructura definidos es de gran utilidad para todos los niños y todas las niñas. Especialmente, en el caso de los y las menores con TEA, el cambio y las nuevas rutinas pueden ser difíciles. Debe continuarse con los planes y sistemas de recompensas, ampliándolos para satisfacer las necesidades de un día completo. Para implementar un horario sencillo bajo la premisa de “quedarse en casa”, el Instituto recoge las siguientes recomendaciones:

• Establezca una hora de inicio y otras señales de que el día ha comenzado. Continúe con sus rutinas habituales (la higiene, vestirse y organizar los materiales necesarios para el día). Esto mantendrá la práctica de actividades de la vida diaria y constituirán señales para marcar los diferentes momentos del día. A medida que pasan los días y se van realizando las actividades, intente marcar o indicar de algún modo las actividades y tareas completadas.

• Crear rutinas a partir de otras existentes: póngase en contacto con docentes y profesionales de la salud para conocer los horarios que ellos establecen. Es probable que ya tengan un horario visual creado, por lo que puede pedirles que le envíen fotos o archivos de lo que suelen utilizar para representar distintos temas o tiempos de actividad.

• Incorpore pausas físicas, incluidas actividades motoras finas/gruesas. Use una actividad que a su hijo/a le guste para incorporar descansos físicos durante el día. Programe y planifique estos descansos.

• Programe descansos para usted mismo/a: cuidar a un/a menor las 24 horas del día, los 7 días de la semana sin el apoyo de una comunidad ni del centro educativo, es una responsabilidad aún mayor para los padres. Intente programar descansos para usted durante el día cuando el horario de su hijo/a lo permita; por ejemplo, actividades que puede hacer usted solo, o, si es posible, otro cuidador/a se haga cargo del niño o de la niña.

• Horarios visuales: no es necesario que los horarios estén perfectos, con láminas o velcro. Trabaje con lo que tiene en su hogar para crear un horario que tenga un componente visual (como imágenes o dibujos). La cinta y los pósits en una pared también son de utilidad. Lo más importante es desarrollar una estructura clara y una rutina que el niño o la niña pueda entender. Ponga el horario en un lugar de fácil acceso y guíe a su hija o hijo a través de él todos los días. Sea realista y paciente: tanto a usted como a él/ella les llevará un tiempo acostumbrarse. Revíselo varias veces cada mañana y durante todo el día, y adelante la estructura del día siguiente.

• Recuerde la regla ABC (Antecedentes, conductas y consecuencias-antecedents, behaviours, consequences) del comportamiento y las pautas para abordarlo: establezca un sistema claro que tenga recompensas inmediatas y tangibles después de realizar un comportamiento deseado. Esto se puede hacer en pequeños pasos (por ejemplo, primera lectura durante 10 minutos, después un minuto de YouTube), o pueden ser más complejos, como ir ganando puntos que se suman a un menú de recompensas al final del día, incluyendo “premios” del tipo: tiempo de pantalla, tiempo de abrazo o una actividad recreativa de su elección.

• Considere el entorno ambiental: además de crear un horario, intente fomentar un ambiente que funcione para usted y su hijo/a. Intente establecer diferentes zonas de actividad: reserve determinados espacios de la casa para actividades académicas, alimentación, juegos y dormir. El niño/a aún puede mantener la rutina de guardar sus deberes escolares en la mochila y dejarla colocada por la noche. Si su hijo/a tiene fuertes intereses sensoriales táctiles, conserve, en un área de la casa específica, algunos juguetes sensoriales con los que pueda interactuar. Tener recordatorios y avisos físicos, así como incorporar el movimiento físico (tener que levantarse y colocar diferentes cosas en distintos lugares), aumenta la actividad.

• Promover la comunicación social y la independencia personal: intente establecer sus actividades predilectas en lugares de difícil acceso, ubicando los materiales/juegos en recipientes transparentes con etiquetas que tengan palabras o imágenes que las identifiquen. Esto anima a los niños y las niñas a comunicar intencionalmente sus deseos. Al mismo tiempo, si desea que su hijo/a continúe practicando habilidades (por ejemplo, preparando su propio almuerzo), facilite la accesibilidad, dejando los materiales al alcance o estableciendo etiquetas claras para ellos.

• Practique nuevas ideas durante los momentos de bajo riesgo: tomará tiempo adaptarse a todos estos cambios. Practique la implementación de algunas ideas durante el fin de semana o cuando otras demandas (por ej., laborales) sean bajas. Haga un repaso y hable con su hijo/a sobre los cambios antes de comenzar. Si teletrabaja, considere el tiempo que está disponible y el que no puede, indicándolo en un horario visual, utilizando señales visuales. El uso de semáforos u otras señales visuales puede ayudar a su hijo/a saber su disponibilidad. No obstante, no espere que estos nuevos sistemas funcionen de inmediato. Practíquelos en momentos de bajo riesgo (no justo antes de una llamada importante de trabajo) y recompense el cumplimiento de inmediato.

• Establezca límites claros sobre el uso de la tecnología: las pantallas pueden ser una necesidad, ya que permiten acceder a muchos recursos a través de teléfonos, ordenadores y tabletas. Conozca aplicaciones útiles que limitan el acceso a material no académico en determinados momentos. Utilice claves visuales y horarios para saber cuándo se puede usar la tecnología y con qué propósito.

Continuar trabajando hacia las metas

El hecho de que no haya colegio o servicios de apoyo presenciales, no significa que no se pueda seguir avanzando:

• Póngase en contacto con sus proveedores de servicios: muchos proveedores siguen ofreciendo servicios mediante viodoconferencias, o por teléfono. Ellos pueden guiarle a través de los objetivos, ayudándole a adaptar el entorno de su hogar y las rutinas diarias para seguir trabajando con los pequeños y las pequeñas.

• Haga uso de sus redes sociales o asociaciones: hable con otros padres o asociaciones para familias, para conocer como están adaptando el apoyo en el hogar y qué recursos están disponibles.

Fuente: Child mind Institute