Con demasiada frecuencia, otros asumen que las vidas de las personas autistas son tristes, sin alegría y que necesitan una solución.
Pero la experiencia autista puede ser intensa y gloriosamente gozosa cuando no nos vemos obligados a encajar en las expectativas procusteanas de otros sobre cómo debería ser una buena vida. ¿Por qué no puede haber muchas maneras de vivir una buena vida? ¿Con autenticidad? ¿Con autismo?
Ahora contamos con más datos que respaldan una perspectiva neuroafirmativa sobre cómo vivir vidas plenas a nuestro propio ritmo. Un nuevo estudio plantea una pregunta poco explorada en la investigación sobre el autismo: ¿Qué aporta auténtica alegría a las personas autistas? Los resultados desafían las ideas erróneas comunes sobre el autismo y revelan que muchas personas autistas no solo experimentan alegría con regularidad, sino que a menudo encuentran una profunda felicidad gracias a su autismo, y no a pesar de él.
El estudio: Escuchar las voces autistas
Elliot Wassell encuestó a 86 adultos autistas a través de la comunidad en línea de una organización benéfica dedicada al autismo. En lugar de centrarse en déficits o desafíos, este estudio se centró en las propias experiencias de las personas autistas sobre qué las hace felices. La mayoría de los participantes fueron mujeres y personas no binarias, un grupo a menudo subrepresentado en la investigación sobre el autismo. Si bien la muestra tiene limitaciones, nos reta a reconocer la alegría dondequiera que aparezca, en lugar de ignorarla debido a expectativas basadas en etiquetas.
Hallazgos clave: Sí, las personas autistas experimentan alegría.
- El 67% de los participantes afirmó que a menudo experimentan alegría.
- El 94% estuvo de acuerdo en que “disfruta activamente de aspectos del autismo”.
- El 80% creía que experimentaba la alegría de forma diferente a las personas no autistas.
El estudio identificó cuatro temas principales sobre la alegría autista:
- Los sentidos y las formas de pensar de las personas autistas son fuente de alegría. Muchos participantes encontraron felicidad en experiencias relacionadas con el funcionamiento de sus cerebros autistas:
- Absorción total. Sumergirte tanto en las actividades que el tiempo desaparece y el mundo se desvanece trae la alegría de fluir. Alrededor del 95 % de los participantes reportaron sumergirse a menudo en actividades placenteras.
- Placeres sensoriales. Disfrutar de colores, texturas, movimiento o experiencias sinestésicas donde los sentidos se fusionan.
- Consistencia/repetición. Encontrar profunda satisfacción al repetir actividades que nos gustan una y otra vez, como «escuchar y bailar la misma canción una y otra vez durante horas».
Un participante describió tocar el piano: «Puedo entrar en la zona y el tiempo e incluso los pensamientos se desvanecen… se siente maravilloso».
- Los intereses apasionantes son fundamentales para la alegría. Alrededor del 93 % de los participantes consideraron que perseguir intereses apasionantes era una fuente importante de alegría. Estos no eran solo pasatiempos, sino poderosas fuentes de felicidad y energía.
El estudio documentó una gran diversidad en lo que disfrutan las personas autistas, pero surgieron algunos temas comunes:
- Aprendizaje e investigación (profundizar en temas de interés) Casi el 90% de los participantes disfrutaron aprendiendo cosas nuevas, lo que lo convirtió en el elemento más recomendado.
- Naturaleza y animales (estar al aire libre, observar la vida silvestre, conectarse con las mascotas).
- Actividades creativas (arte, escribir, hacer cosas).
- Música (escucharla, tocarla, sentirla con todo el cuerpo).
- Rutina y organización (encontrar la paz en la estructura y el orden).
Como muestra de las limitaciones de los estereotipos, no todas las personas autistas disfrutaban de las mismas cosas. A algunas les encantaba la música, a otras no. Algunas disfrutaban de experiencias sensoriales intensas, pero muchas preferían entornos tranquilos. Más del 80 % disfrutaba de su tiempo a solas, mientras que cerca del 60 % también afirmaba encontrar alegría en las relaciones. Esta diversidad de experiencias demuestra que la alegría autista es tan individual y diversa como las propias personas autistas.
- El entorno adecuado lo es todo. La alegría surge cuando los entornos son sensorialmente amigables, brindan apoyo y no exigen que nos cubramos las manos para integrarnos.
- Espacios tranquilos: “Necesito la tranquilidad para poder concentrarme y disfrutar de la investigación”.
- Lugares seguros para ser auténtico: «Los colores y los patrones me hacen sentir feliz y bien, y puedo sentirme seguro para estimularme».
- Comprender a las personas: Estar con quienes aceptan las formas de ser autistas.
- Es el prejuicio social el que debe corregirse, no las personas autistas. Los obstáculos más importantes para la alegría no eran los rasgos autistas, sino las actitudes y comportamientos sociales predominantes, como el acoso a las personas autistas por participar en sus intereses intensos y por expresar su necesidad de entornos o adaptaciones sensoriales apropiadas.
Los participantes pidieron:
- Entornos sensoriales inclusivos: menos ruido, iluminación sensorialmente amigable, espacios accesibles.
- Aceptación de los estereotipos y los intereses especiales: «Las personas autistas no deberíamos tener que ocultar nuestros intereses especiales».
- Entender que las formas autistas de experimentar la alegría son válidas: «Acepte VERDADERAMENTE que nuestros ‘intereses especiales’/pasiones nos brindan felicidad y satisfacción en un grado que simplemente no existe para los neurotípicos».
Hacia el florecimiento del autismo
Este estudio cuestiona la visión del modelo patológico del autismo como un mero trastorno o déficit. En cambio, respalda lo que muchas personas autistas llevan tiempo afirmando: el autismo puede ser una fuente de auténtica fortaleza y alegría.
Los patrones autistas de una vida plena pueden diferir de las expectativas neuronormativas, pero eso no significa que las personas autistas estén rotas ni que deban ser «arregladas» o normalizadas. En muchos casos, los intentos de «arreglarse» duelen, no ayudan. Apoyar verdaderamente la alegría y la plenitud autistas requiere:
- Aceptar las formas autistas de experimentar la felicidad como válidas y valiosas.
- Creando entornos sensorialmente amigables.
- Permitir tiempo y espacio para intereses especiales.
- No intentar “normalizar” conductas autistas que traen alegría.
- Reconocer que los estímulos, los intereses intensos y las actividades repetitivas a menudo son una fuente tanto de alegría como de autorregulación esencial.
Este estudio fortalece la perspectiva neuroafirmativa sobre el autismo y desafía los estereotipos deshumanizantes. Las personas autistas son seres humanos completos con una amplia gama de emociones, que incluyen una alegría intensa y profunda, junto con un profundo dolor por ser excluidas, ridiculizadas y acosadas. Cuando son aceptadas, cuando sus entornos reflejan la consideración de las necesidades sensoriales y honran la neurodignidad, no solo sobreviven, sino que realmente prosperan.
Fuente: Psychology Today
Referencias:
Título: Experiences of autistic joy
Autor: Elliot Wassell
Publicado en: Disability & Society